vicsibi 2008.12.06. 16:18

Első bejegyzésés

2004 januárjában tudtam meg a diagnózist: myeloma multiplex , ez a csontvelő rosszindulatú elváltozása. a plazmasejtek korlátlan szaporodása, amely a testben elszórva, akadályozza a normál vérképzést.Ezt legbiztosabban csontvelővétellel tudják megállapítani. Ez általában a szegycsontból veszik. később ez rutin dolog lesz, külömböző kezeléseket így kontrolálnak.

Kemoterápiát kaptam , majd egy őssejtes autológ, transzplantáció következett. ekkor a saját őssejtjeim kaptam vissza. Néhány injekció hatására, a véráramba kikerülnek az őssejtek. Egy gépen át keringették kétszer a vérem , közben kigyűjtötték az őssejteket. Kb egy hónap múlva megtisztítva visszakaptam.Természetesen kihullott a hajam már az első kemoterápia után ,ez nagyon megviselt, pedig felkészültem rá.

Utána azt hittem enyém a világ. Lassan erőre kaptam, letelt a 100 nap, amit maszkban keztyűben kellett tölteni. A nyár utazással , kirándulással telt. Persze havonta kontroll , vérvétel, ahol ősszel kiderült, újból visszajött a kórság. Újabb kemo , és ezek külömböző variációi. Az elején visszaszorítottam a betegséget, később egyre kevésbé reagáltam  rá. A végén be kellett látni , az egyetlen lehetőség a túlélésre, az idegen donoros, allogén csontvelő transzplantáció.Megindult a donor keresés, először a bátyám vizsgálták, de nem volt megfelelő, végül egy drezdai 25- éves fiú személyében megtalálták a megfelelő donort. A HLA értéknek kell azonosnak lenni, vagy közel annak. Azóta is hálás vagyok neki, hogy megmentett, és mivel titkos a donor személye, még meg sem tudom köszönni neki.

 A donor keresés kb félévig tartott.Addig kellett kihúzni valahogy a kemóval. Tudtam , hogy nagyon veszélyes ez a beavatkozás, de vállalni kellett, nem volt más alternatíva.

2008 okt elején jött a telefon : a transzplantáció ideje okt 21-22 .Otthon gőzerővel pakolni , hogy egy szobát berendezzek steril szobának , ha kijövök rendben legyen minden. Szőnyeg nem lehet növények sem , lemosható felületek kellettek minden porfogót kitenni. Felkészülni bőven legyen ágynemű, mert eleinte naponta kell cserélni. Naponta kell lemosni a bútorokat, a padlót. Okt 13-án kellett bemennem a félsterilbe először. Legalább 10 váltás pizsama , 10 bugyi ill zokni kellet, merthogy ezeket sterilizálják, ami azt jelenti, hogy nagyon ,magas hőfokon fertőtlenítik, úgyhogy volt ami fele akkora lett.Először 4 napon keresztül sugarat kaptam, a kékgolyó u ban . Először be kellett mennem , mert egy un mellényt csináltak pont a méretemre. Ennek az a célja, hogyvédje a sugártól a tüdőt. A sugárkezelés maga úgy zajlik, hogy egy ágyon végigfekve 20 percet elöl 20 percet hasonfekve kell tölteni, miközben a menyezeten lévő ablakon kapom a sugarat.A harmadik nap , félidőben kitakarták a tüdőt, negyediken pedig végig kaptam a sugarat. Ezalatt semmit sem érezni, a végén kis hányinger, de lehet kérni hányáscsillapítót. A négy  nap után bekerültem a sterilbe.Ez egy egyszemélyes viszonylag tágas szoba fürdőszobával. fel van szerelve mindennel ami kell, Ha valami infúzió elfogy, jelzi, EKG készülék vérnyomásmérő meg egy csomó műszer.

Bevezették a kanült a mellkas egyik felén, és később ezen keresztül kapom az infúziókat a vért a trombocitát, és a csontvelőt is. Levágta egy nővér a hajam kopszra. Egy kemoterápiás infúziót is kaptam, ez végképp kiirtotta a saját vérképzésem. Innentől kezdve az életem teljesen a donortól függött.

21.én este fél 6 kor érkezett meg a gép a Ferihegyre,  kiment egy doktornő a mentővel , és átvette a drezdai csontvelőt. Még un T sejteket kiirtottak belőle, egyéb vizsgálatok is voltak. majd másnap hajnalban megkaptam a csontvelőt. Végre fellélegeztem , mostmár nem jöhet közben semmi.Írtam sms-eket családnak , barátoknak, eldöntöttem , ettől kezdve mindent ki kell bírnom.

A nagy adag kemoterápia és sugár megtette a hatását. Hasmenésem volt , akár naponta 5x is. Előkerült a pelenka is, biztos ami biztos. Nem tudtam nyelni, mert a kezelések a száj , és gyomor nyálkahártyát teljesen lepusztította, napota éreztem , hogy válik le a hámréteg a számban.Sokat öklendeztem , hánytam , köhögtem.  Iszonyatos szomjúságot éreztem, de miután nyelni nem tudtam, csak öblögettem a szám egész nap.A gyógyszereket infúzióban kaptam, 2 héten keresztül pedig mesterségesen tápláltak infúzión keresztül. Gyenge voltam , de naponta kellett az ágyneműt cserélni , azt mindíg magamnak csináltam, éreztem , hogy ennyi mozgás kell. Naponta kétszer vettek vért, mérni kellett a súlyom , és a hőmérsékletem. A hasmenést zacskóba kellett gyűjteni, a vizeletet pedig pohárban. Azért volt dolog egész nap. A fürdést úgy oldották meg, hogy a csapra sterilizáló készülék volt szerelve, a törölközőt pedig steril papírtörlők helyettesítették. Fogat mosni tilos, mert könnyen felsérthetem az ínyt, és elfertőződhet,Amit behozott a család, ételt , sterilizálni kellett , amiután ehetetlen lett, bár enni úgysem tudtam. A két hét után próbálkoztam bébiétellel,de nem ment. Így sikerült kb 6 kg-ot leadni. Észrevettem , hogy darabokban válik le a bőr a tenyeremről , és a talpamról, és teljesen új körmeim nőnek. A bőröm  hihetetlenúl kiszáradt, pedig  kaptam folyadékot infúzióban.

Nem sokkal az átültetés után elkezdett az orrom vérezni, mivel a  megelőző kezelések a trombocitákat is kiirtotta. Próbálták elállítani , előbb a nővér , majd egy férfi ápoló tömte tele az orrom , de nem használt. Hívni kellett egy gégészt aki egy szerrel átitatott végtelen hosszú csíkot nyomkodott be teljes erejéből az orromba.Miután mind a két orrlyukkal megcsinálta, elkezdte az alvadt vért eltávolítani csipeszekkel, hát az egész tortúrában ez volt a legkellemetlenebb. Öklendeztem folyt a könnyem, és nem kaptam levegőt.. Két nap után óvatosan eltávolították két részletben, és végre kaptam levegőt , tudtam aludni.

 

 

süti beállítások módosítása